一个重度心衰病人的最后一年(下)

最近没有更新,是因为姥姥一直病重,每天和妈妈日夜照料,没有时间写。9月7日,姥姥离开人世了,9月9日已经出殡。

#健康心脏的坚守者#

2020年12月16日——假如把姥姥安装心脏起搏器的这一天当做坐标轴的零点……

最近没有更新,是因为姥姥一直病重,每天和妈妈日夜照料,没有时间写。9月7日,姥姥离开人世了,9月9日已经出殡。这几天整理了心情和房间,现在把这篇完成。这是姥姥最后的日子,比较长,也很详细,可能会给大家一些帮助吧。

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有时候,好好照顾和安心养病都只不过是无法实现的梦想罢了。

2020年12月28日,也就是手术后第12天,姥姥出院了。出院的时候姥姥还是只能走很少的路,稍微多走两步就喘息不止。虽然回家全程不是轮椅就是汽车,但这一个多小时对姥姥来说可能有一个世纪那么长。汽车上空气不足,让姥姥一路忍受着呼吸困难。但,好歹是回家了。

回家之后的第一件事,姥姥就让我挂了第二天省中医院心内科的专家号。这些天住在省心血管医院,离开托拉塞米静推,姥姥的腿又慢慢肿了起来,很难彻底排水,加上气也总是不够用,姥姥想要试试自己一直相信的中医有什么办法能帮助到她。

29号,我独自一人来到了省中医院。是的。姥姥的身体实在是不允许她再坐这么久汽车去开药。从那时起,频繁来往于省城之间就成了我的日常。

一个重度心衰病人的最后一年(下)

这只是其中一部分,后来加上姥爷的原因,有一个月甚至往省城跑了七八趟。

我带着厚厚的检查报告来到省中医院,挂了这里最贵的专家。患者没到就来开药显然是不合情理的,但看了检查报告,医生还是给开了一套西药和几副中药。中医院开出的西药和心血管医院开出的完全不同,除了螺内酯之外几乎没有重合。我把中药方拿给姥姥看,姥姥说她觉得方子开得挺好的,味数不多,但很对症。但是西药我们还是决定先用心血管医院开的方子,毕竟在那里做手术住院,那里的医生更了解情况。

然而,吃药也并不是想象中那么舒适。

每天早晨吃完药之后,姥姥就会觉得昏昏沉沉,头脑闷闷地总想睡觉,一上午的时间都会沉沉睡去,有时候到了下午还是会这样。可以说几乎每一天都在昏昏沉沉中度过。而且回来之后姥姥慢慢有了个毛病就是浑身皮肤瘙痒,严重的时候姥姥自己都把皮肤抓破了。

好的一点是中药还是有作用的,姥姥渐渐觉得身上有了力气,我们给姥姥买了制氧机,这也是在生病过程中购买的非常有用非常值得的物件。

又过了十几天,姥姥实在扛不住这吃药的难受,让我又到省中医院开药。这时候我们更换使用了省中医院的西药方,所有的药物全都进行了更换,利水的药物从托拉塞米换成了呋塞米

更换了西药之后,姥姥的状态好了很多,走路慢慢不再需要别人搀扶,可以从卧室走到客厅坐着看电视,躺下的感觉也没有之前那么难受。唯独一点,不管是省心血管医院还是省中医院,都开了抗凝血的药物,防止血栓,可是姥姥血小板本就低,喝了抗凝血的药之后姥姥出现了流鼻血的情况,有时候身上痒抓破了身体,血也结不了痂,即使很小的伤口都止不住血。医生们都担心血栓致命,可是姥姥是无论如何也没办法吃抗凝血的药物。

一切看起来都在往好的方向走,我定时到太原开中药,姥姥的身体也渐渐有了起色。可是这时候,发生了两件事。一是姥爷的身体腰背出现了疼痛的症状,二是我们本地发现了新冠确诊病例。

我一直以为姥爷出现腰疼是因为站在窗户边吹了风,或者是183体型庞大的他在坐下的时候弄伤了骨头。这一年他摔了两跤,两次都是平趴在那里,第一次断了两三根肋骨,第二次断了七八根,但是两次都慢慢恢复了,就在那几天,姥爷还坚持自己去澡堂洗澡,坚决不让别人陪他。这次腰疼,我们也没想过会有多严重。

姥爷是个非常讨厌去医院的人,没想到这次也扛不住终于同意去医院了。1月25日,姥爷住进了医院的疼痛科,收到的却是上次住院迟迟没有收到的一个血液检验的结果,结果显示姥爷极有可能是患了肺癌。再次核磁显示,姥爷身上的疼痛是因为已经大面积骨转移

上次入院还几乎什么都看不到,仅仅两个月过去,就直接确诊肺癌晚期,并且由于无法下气管镜而根本无法进行靶向治疗,这对我们家无疑是一个晴天霹雳。姥爷的心理承受能力弱,我们不敢告诉他,可是这么大的事,我们不可能不告诉姥姥,因为姥爷的身体会迅速恶化,姥姥一定要承受一切。

姥姥一辈子都是个很强的女人,但是这样的消息对她来说仍然是很大的打击,对于这样一个心脏病人来说,这样的消息更是恐怖的。但是她还是迅速平复了心情,做好了一切思想准备。

姥爷的详细情况以后有机会单说,大致情况就是2月4日姥爷出院,还能凑合上几阶台阶走回家,2月15日正月初四,姥爷就已经过世了。这期间,姥爷都不肯妈妈和我晚上照顾他,除了最后几天舅舅守夜,晚上都是同样还病重的姥姥在身边照顾他。之后办丧事,同样又是非常劳累的几天,姥姥没办法休息,看到亲人朋友还时常会哭,这对她的身体同样是非常大的打击。

术后65天之内,姥姥完全没有得到应该有的休息。

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正月初六姥爷出殡,这下一个阶段就从正月初七开始吧。姥姥总说对于病人来说,每个节气都是非常重要的。那一天正是24节气中的雨水。而这个阶段就以立秋的前一天作为截止吧。

雨水之后,姥姥的身体算是见了起色。天气一天天暖和起来,姥姥也慢慢可以走更多的路,气色也更好了起来。姥爷的去世对她来说虽然是个很大的打击,但是姥姥一直是个勇敢坚强的人,她一直想要努力活下来。

姥姥的腿肿一直消不下去,并且左腿要比右腿肿得更严重。我们一直以为是姥姥一直保持左侧卧位睡觉的缘故(由于起搏器,左侧卧位姿势要保持3个月)。2月23日到省中医院开药的时候和医生反映了这个问题,医生说这种情况极有可能是由于姥姥的左腿里有深静脉血栓。

一个重度心衰病人的最后一年(下)

2月26日带着姥姥在本地医院做了左侧下肢血管彩超,证实医生的推测是对的。

做完彩超之后休息了几天,我们带着姥姥第一次到了省中医院开药。针对深静脉血栓,医生加大了中药中红花等活跃成分的计量,然而姥姥对药物的敏感真的出乎意料,依然是出现了流血不止的问题,我们又不得不把药方调整回去。

在这不到6个月的时间里,姥姥身体算是基本稳定。我的任务就是每隔一段时间到省心血管医院开一次药,解决姥姥出现的各种问题。姥姥的水肿越来越严重,姥姥开始在呋塞米中穿插吃托拉塞米,每次吃托拉塞米的那天都会特别难受,可是那天就能消一些水肿。姥姥用这种方法保持身体的平衡。

可是不管怎样调整,总有一件事是解决不了的,那就是皮肤瘙痒。姥姥说那痒就像从骨髓里传出来的一样,痒得难以忍受。为了止痒,姥姥把身体全都抓破了,用疼痛掩盖瘙痒的感觉。我们想了各种办法给姥姥止痒都没有用,最后只能在抓痒的工具上下功夫。我们买了好多把梳子给姥姥抓痒,用坏了一把又一把。

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姥姥病情的恶化是从她突然发现自己身体瘙痒的原因开始的。那几天她专门停了托拉塞米好几天,然后又尝试吃了一颗,那天她果然浑身奇痒无比,痒得一夜没睡。和她同睡的妈妈也几乎一整夜都没有睡觉。从那时起,她宁愿腿肿着,也不肯再吃托拉塞米

然而这还没完,很快她就发现呋塞米就是另一个致痒源,只是效果没有托拉塞米那么明显。

从那时起,姥姥就再也不肯吃这两种药了,她说她实在是怕了。实际上,这两种药的药效在当时也是越来越差,姥姥吃药后的反应越来越大,也是从另一个角度体现出药效越来越难被身体利用。

这件事对我们来说是很大的打击,一直努力活着的姥姥放弃了这两种药,就相当于姥姥放弃了积极治疗。仅仅靠偶尔服用双氢克尿噻排尿,那是远远不够的。姥姥的下肢水肿一定会越来越严重,心脏负荷也就越来越大,后果不堪设想。但是对此我们又是毫无办法,姥姥也不再让我去中医院开药了。姥姥的气喘也越来越厉害,睡觉成了越来越困难的事。

8月20日,也就是中元节的两天前,我最后一次去了省中医院,紧急挂号没有挂到之前的医生,挂了另一个主任。我跟医生说了姥姥现在的情况,还有她对药物过敏的情况,问还有没有别的办法。医生又给开了些中药,还开了一种中成药,说姥姥的情况已经很严重了,如果药没有用处,就只能送医院了。我问医生如果人快不行了,会不会有什么征兆?医生说,这样的病哪有什么征兆,说不行突然就不行了。

最后这一次中药,姥姥吃完了就拉肚子了,根本没办法再吃。从那时起,我和妈妈做好了姥姥随时会离开的心理准备。

七月十五中元节。这一天除了照常给姥爷上坟之外,还特别担心姥姥,因为这毕竟是传统觉得很凶险的一天。那时候姥姥的腿已经肿到了前所未有,也出现了咳白痰的情况。呼吸也越来越困难,用吸氧机也完全没有作用了,她开始感觉呼吸仅仅成了一个动作,气根本进不到肺里。我知道这是肺水肿的缘故。

中元节后的每一天,我们都过得提心吊胆,总是担心医生说的突发状况会突然发生。头脑清楚的姥姥说她绝对不去医院,她早早给我们交待好了后事,连衣服都是自己选的,选好了让我们放在好拿的地方。中元节十天后就是姥姥的生日,我们很希望不管怎样都能过了生日,但是又很担心生日会不会是另一个“劫难”。就这样,我们熬了一天又一天。

一个重度心衰病人的最后一年(下)

我给姥姥做的蛋糕。我自己是一个蛋糕师。

那些日子,姥姥的状态真的是随时可能离开,但是她还是很愿意吃饭的,很规律地少食多餐。上厕所也还能自己去,并且不愿意我妈跟着。

说起上厕所,不得不提起另一件买得非常值得的东西,那就是智能马桶。我们家买智能马桶是因为姥爷突然生病又不肯我们伺候上厕所,买了智能马桶方便很多。但是没想到姥爷没用两天人就下不了床再也不去厕所了,倒是姥姥,智能马桶给她减轻了每天一半以上的麻烦。姥姥站立不稳,腿也肿的厉害,本身还做过直肠癌手术,不好清理。如果没有智能马桶,上厕所就会变成最大的麻烦。

熬过了生日,转眼到了白露。姥姥自己说,白露是个坎儿。妈妈每天都很担心晚上姥姥会突然离开,以防万一,我也住在了妈妈家里,免得有突发情况妈妈一个人招架不住。

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姥姥的最后一个月,是她最痛苦的一个月,也是我和妈妈最辛苦的一个月。

在姥姥因为呼吸困难已经彻底没办法睡觉的绝望之时,又出现了转机,那就是姥爷之前留下的药物白葡奈氏菌片,也就是气片。虽说药不能乱吃,可是到了姥姥这个时候,就真的是怎么能舒服一下都好。没想到,气片真的是意外的收获。

姥姥睡觉前吃两片气片,居然躺下也不会呼吸困难了,可以安然睡两三个小时了。气片虽然不会给人生的希望,但是能大大减轻姥姥气闷的痛苦。

那时候起姥姥的生活变成这样:

早晨6:00左右:起床,上厕所,洗漱。早饭吃一点豆腐脑,一小块玉米面窝窝。吃了药坐在桌前用我的笔记本电脑看电视剧,但是很快就会犯困。

上午9点多:喝一点牛奶,吃几片馍馍或者起面饼子,就又会上床睡觉。这时候一般会觉得呼吸不畅,就吃两片气片,基本可以睡到11点多12点。起床之后继续坐在那里看电视剧。

中午1点:吃午饭,午饭一般是一点拌汤和馒头或饼子。吃完还是坐在那里看电视剧到两点半以后,再睡一觉

下午4点:起床再吃一顿下午饭,这顿一般吃汤圆。看电视剧到差不多五点半或者六点,上床睡觉。

晚上8点:起床吃晚饭,一般喝稀饭,吃点馒头或者饼子。然后一直坐着看电视剧到很晚才睡,为的是能多睡一会儿。

然而,整个夜晚,姥姥能踏实睡觉的时间也不过两三个小时。一到晚上,姥姥身上的痒就会特别严重,痒个不停,虽然气喘的毛病因为气片有改善,但是还是很难入睡。直到三四点才能睡下到早晨六七点。

这段时间妈妈特别辛苦,但是因为白天我还有事情做,妈妈不愿意让我守夜。我就把所有的事情都在上午做完,下午和晚上我基本会把事情都推掉。从中午回家开始到晚上九点多就由我守着姥姥,甚至每天一吃完午饭我就会让老公把孩子们都带回家,这样妈妈就可以用整个下午安静地补觉。

这样“规律”的生活下,姥姥的身体表现出这些状态:

水肿加剧其实姥姥已经瘦得浑身都没有肉了,可是两条腿肿得就好像快要憋破一样。白天坐着看电视剧多,大腿会被椅子压出一个深深地凹陷。我给她买了各种防褥疮的坐垫,妈妈也给她做了垫子,只能缓解一些,每天大腿下还是会有一个拳头大的凹陷处。本身姥姥心脏供血功能就极弱,大腿就更是供不上血液了,经常疼痛。以前水肿不严重的时候都是跟着姿势跑,坐多了腿肿,躺下水就跑上去了,肚子和脸又会肿得更厉害。可是现在,即使睡觉起来,腿肿也不能缓解,反而肚子肿得也越来越大。姥姥睡觉的时候我会给她多拍拍腿,可以舒缓一下疼痛和麻木,帮助流通。但是对水肿毫无用处。

瘙痒难止虽然过敏的药物已经停了,但是姥姥身上还是会痒。她背后腰部的皮肤就像大象皮一样粗糙,呈暗灰色。每次痒起来我们都要给姥姥刷至少半个小时到一个小时那么久。起初用梳子,后来又发现了洗头发用的刷子,又从我做翻糖的工具里找到这个,全靠这个我们解决了抓痒的问题。

一个重度心衰病人的最后一年(下)

这个东西很便宜,一块多就能买两个,是我做翻糖用的搓球工具。

胃疼:一般在刚睡醒的时候会胃疼,姥姥那么坚强的人,疼得直叫唤。这时候我会用点穴的工具给姥姥止疼。这又是一项有用的新技能,人的耳朵、手、脚上都有很多穴位,对应人身体的各个部位。胃疼的时候,胃部对应的穴位点起来也会特别疼,找到穴位点一会儿,会有效缓解疼痛,亲测非常有效。

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家里的点穴工具

点穴止疼的办法我们平时也都会用,有时候我自己胃疼、儿子头疼,都会用这个方法止疼,虽然是治标不治本,但是也可以让人不那么难受,真的推荐大家可以试试。

大小便困难:自从8月开始,姥姥的大小便就非常少,虽然智能马桶给她提供了很多方便,但是每次她在卫生间里呆很久都便不出来还是很辛苦。但是有时候还会拉肚子,她行动缓慢上不及厕所,就会很尴尬。姥姥是个非常自理的人,不愿意添这种麻烦,反而让她更频繁地往厕所跑。这时她已经很难靠自己站起来了,一切行动都需要我们帮助。有时候肚子疼,她就非常着急,有一次还差点摔倒,可是到了卫生间又上不出来。每天姥姥的大多数体力都被用在了上厕所的路上。

肺水肿、咳痰:姥姥咳痰越来越严重,尤其是躺下睡觉的时候咳得无法入睡。后来查了网上说这是因为躺下之后水通过静脉回流到了肺,就会产生更多痰。自从出现这个问题之后,姥姥更加难以入睡了。

头晕:姥姥心脏功能越来越差,到处供血不足,每次睡醒坐起来或者需要站立的时候就会头晕,很久缓不过来。姥姥最发愁的就是换地方,不管是从桌子到卫生间还是上床睡觉,都是特别痛苦的过程,头晕气喘,半天才能缓过劲。

褥疮:姥姥睡得少,几乎没怎么生褥疮,只有脚踝骨头处很早以前就出了问题,外面变硬里面生脓烂了,非常疼,并且脓疮一直扩大。我下着狠心把硬壳弄破挤脓上药,居然慢慢好起来了。用的是橡皮生肌膏,还是很好用的。后来姥姥脚肿,脚趾缝里也生脓了,也是这样处理,慢慢就不疼了。

姥姥是说什么也不肯去医院的,她觉得到医院也不过是增加一些痛苦的时间而已。这一个月,姥姥的身体每天都有新变化,我们就一个个想办法解决,解决不了的就只能陪着她给她安慰。

这个月她说的最多的一句话就是“不想活了”她开始后悔安装了起搏器。其实如果没有起搏器,姥姥可能早就不行了,就像医生说的,可能人突然就没了。可是因为起搏器的帮助,她的生命一直可以维持,但是吃尽了各种苦头。她的身体没有一处不难受。最难受的是,姥姥从头到尾就没有糊涂过一天,虽然有时候睡着了会说胡话,可是醒着的时候她一点都不糊涂。她从没有按错过智能马桶的按键,每次我们有什么做得不好她还会很有条理的说出来,一步一步指点我们怎样做。她还会为不小心便在裤子上心里过意不去,即使很辛苦,也要勤快地去厕所。每吃完一顿饭,她都一定要漱口。这对她来说,其实就是最痛苦的事,明知道自己不行了,也知道每个症状意味着什么,可是毫无办法,只能等着。

姥姥的突然恶化是从国庆节开始的。

姥姥开始拉肚子,拉了整整两天。那时候姥姥已经站不住了,一个人已经没办法架她去卫生间了。从那时候起我推掉了所有的单,完全停止了工作。我在姥姥卧室支了个床,晚上睡在姥姥卧室里。开始是我和妈妈一起架着姥姥起来上厕所,后来我们想了个办法,把孩子写字的座椅下绑了袜子,这样就可以滑动了,我们可以一直把姥姥推进卫生间。

两天拉肚子让姥姥迅速虚脱了,她水肿的腿和肚子都瘦了不少,我们给她买的加肥的裤子也松了。姥姥的状态越来越差,也不肯再看电视剧了。同时,气片也开始越来越不起作用,从开始每天两次,每次两片,变成了每天3次,每次3片,才能勉强躺下,躺下后又会被剧烈的咳嗽折腾醒。之后有两天的时间,姥姥几乎整天不能躺下,就是坐在那里,趴着桌子上睡觉。我们都知道,这是最后的时间了。

10月6号那天,姥姥却是几乎整天都在躺着睡觉,她的睡颜变得特别好看,红光满面,就像年轻时候一样。我知道,这就是人们说的“回光返照”。姥姥和我们说,要我们准备好,她说她过了今天也过不了明天。

第二天,也就是7号,姥姥还要求起来看了看窗外。这天她几乎没怎么咳嗽,因为咳嗽的力气都没有了。中午她还要起来上厕所,可是坐起来又没有力气,就又躺下了。躺下的时候突然就喘不上气,应该是痰堵住了气管,人就没有了。之前我们天天提心吊胆的时候,她活下来了。后来我们慢慢适应了各种状况,以为她还可以坚持活下去的时候,她又突然离开了。她经受了太多痛苦,那一刻是真的解脱了,距离姥爷去世,不过8个多月,我们送走了两位老人。

现在难过的心情已经平复,活着的人终究是要继续生活。姥姥是个非常努力想要活着的人,从前被判定只能活到45岁,到去世,她又多活了40年。她受的苦很难想象。如果没有姥爷的事,她的心情没有经历那么多痛苦的话,我想起搏器还是能帮助她多活至少一两年的。不过现在两位恩爱一生的老人团聚了,也未必不是好事吧。

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